结节病日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 定期记录咳嗽、胸痛、疲劳等症状变化

• 观察皮肤结节或眼部不适

• 发现呼吸困难或发热时及时就医

2. 休息与活动

• 保证充足休息，避免过度劳累

• 根据体力状况调整日常活动强度

• 症状加重时减少活动，增加卧床休息

二、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用皮质类固醇等药物

• 注意药物副作用，如体重增加或血糖升高

• 避免自行停药或调整剂量

2. 定期复查

• 按时进行血液检查和影像学检查

• 监测肺功能和眼部健康

• 记录用药反应和症状改善情况

三、饮食管理

1. 均衡营养

• 摄入高蛋白、高维生素食物

• 限制高盐和高糖饮食，以控制水肿和血糖

• 多喝水，保持身体水分平衡

2. 特殊注意事项

• 避免饮酒，以减少肝脏负担

• 如有钙代谢异常，限制高钙食物摄入

• 咨询营养师制定个性化饮食计划

四、心理支持

1. 情绪调节

• 保持积极心态，参与放松活动如冥想

• 加入支持小组，分享经验与情感

• 寻求心理咨询 if needed

2. 睡眠管理

• 确保7-8小时优质睡眠

• 创建舒适的睡眠环境

• 避免 caffeine 和电子设备 before bedtime

五、并发症预防

1. 识别危险信号

• 严重胸痛或呼吸困难

• 视力模糊或眼部疼痛

• 高烧或意识模糊

2. 应急措施

• 立即联系 healthcare provider

• 保持 calm，避免 panic

• 准备紧急联系方式 and medical history

六、长期护理

1. 定期随访

• 每6-12个月复查一次

• 持续监测疾病活动性

• 调整护理计划 based on doctor's advice

2. 生活方式维持

• 坚持健康饮食和适度运动

• 避免吸烟和 exposure to pollutants

• 教育家人 about the condition for support

重要提示：

1. 结节病护理需个体化，遵循医嘱

2. 症状变化时及时就医

3. 保持与医疗团队的沟通

通过 comprehensive care，许多结节病患者可以 manage symptoms effectively and improve quality of life.