硬皮病日常护理指南

一、基础生活护理

1. 皮肤护理

• 保持皮肤清洁和湿润，使用温和的保湿霜

• 避免使用刺激性肥皂或化学品

• 定期检查皮肤是否有溃疡或感染迹象

2. 症状观察

• 记录皮肤硬化、关节疼痛等症状变化

• 注意雷诺现象（手指变白或变蓝）的频率和严重程度

• 监测呼吸、吞咽困难等内脏受累症状

二、运动管理

1. 运动方案

• 进行轻柔的伸展和范围运动，以维持关节灵活性

• 每周3-5次，每次15-30分钟，避免过度疲劳

• 考虑物理治疗师指导下的定制运动计划

2. 注意事项

• 运动前 warm-up，运动后 cool-down

• 避免在寒冷环境中运动，以防雷诺现象加重

• 如有疼痛或不适，立即停止并咨询医生

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用免疫抑制剂、血管扩张剂等药物

• 注意药物副作用，如恶心、头晕

• 避免自行调整剂量或停药

2. 药物监测

• 定期复查血液检查，监测药物效果和毒性

• 记录用药时间和身体反应

• 与医生讨论任何新症状或 concerns

四、心理调节

1. 情绪管理

• 保持积极心态，寻求心理咨询 if needed

• 练习放松技巧，如冥想或深呼吸

• 加入支持小组，分享 experiences

2. 睡眠改善

• 确保充足睡眠，7-9小时每晚

• 创建舒适的睡眠环境，避免噪音和光线干扰

• 建立规律作息时间

五、家庭护理

1. 环境调整

• 保持家居温暖，使用加湿器防止皮肤干燥

• 安装扶手和防滑垫，以 aid mobility

• 准备易于握持的 utensils 和工具

2. 饮食管理

• 采用柔软、易吞咽的食物，避免硬或尖锐食物

• 确保营养均衡，富含维生素和蛋白质

• 小餐 frequent，以减轻消化负担

六、并发症预防

1. 危险信号识别

• 呼吸困难或胸痛

• 严重皮肤溃疡或感染

• 高烧或意识改变

2. 应急处理

• 立即就医 if 出现紧急症状

• 保持 calm，提供 first aid if trained

• 携带医疗 alert 卡片或信息

七、特殊注意事项

1. 旅行护理

• 携带充足药物和医疗 records

• 选择温暖目的地，避免极端气候

• 计划休息时间，避免过度劳累

2. 工作防护

• 避免重复性 strain 或 cold exposure

• 使用 ergonomic 工具和设备

• 与雇主沟通 accommodations if needed

八、季节护理

1. 冬季

• 保暖是关键，穿戴 layers and gloves

• 使用室内加湿器

2. 夏季

• 避免 sun exposure，使用 sunscreen

• 保持 hydrated

3. 春秋季

• 注意温度变化，适时调整 clothing

• 预防 allergies and infections

九、护理效果评估

1. 定期检查

• 每3-6个月复查 rheumatologist

• 监测皮肤 thickness and joint function

• 进行肺功能测试 if indicated

2. 记录要点

• 每日症状日志

• 用药 adherence

• 任何 side effects or improvements

重要提示：

1. 护理需个体化，根据医生建议调整

2. 早期干预可减缓疾病 progression

3. 保持与医疗团队的紧密沟通

通过 comprehensive 护理，硬皮病患者可以 manage symptoms and improve quality of life. Consistency and vigilance are key.