肌萎缩侧索硬化症(ALS,渐冻人症,肌肉萎缩性侧面硬化病)
肌萎缩侧索硬化症应该如何护理？
肌萎缩侧索硬化症（ALS）日常护理指南
一、基础生活护理
营养支持
高热量、高蛋白饮食
软食或流质食物以适应吞咽困难
必要时使用鼻饲或胃造瘘
呼吸护理
定期监测呼吸功能
使用无创通气设备如BiPAP
保持呼吸道通畅，定期吸痰
二、运动与康复
物理治疗
定期进行被动关节活动
使用辅助设备如轮椅、支架
避免长时间卧床以防压疮
言语治疗
使用交流板或电子设备辅助沟通
定期进行吞咽功能评估
三、心理支持
情绪管理
提供心理咨询服务
鼓励参与支持小组
家人陪伴与理解
睡眠护理
保持舒适的睡眠环境
使用适当的睡眠辅助设备
四、家庭护理
环境调整
家中安装扶手和防滑垫
调整家具高度以适应轮椅
日常活动
协助进行个人卫生
合理安排日常活动以避免疲劳
五、并发症预防
呼吸系统
预防肺部感染
定期进行呼吸功能锻炼
皮肤护理
定期翻身以防压疮
保持皮肤清洁干燥
六、重要提示
定期随访神经科医生
及时调整护理计划以适应病情变化
与医疗团队保持紧密沟通
通过全面的护理措施，可以提高ALS患者的生活质量，延缓病情进展，减轻症状负担。
