复发性多发性软骨炎伴发葡萄膜炎日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 每日检查眼部红肿、疼痛、视力变化

• 记录软骨部位（如耳、鼻、关节）的炎症发作情况

• 注意全身症状，如发热、疲劳

2. 休息与活动

• 保证充足休息，避免过度劳累

• 在炎症急性期减少活动，缓解期可适度运动

• 使用辅助设备如眼镜或护具保护受影响部位

二、眼部护理

1. 日常眼部卫生

• 保持眼部清洁，避免揉眼

• 使用医生推荐的滴眼液或眼膏

• 佩戴太阳镜以减少光敏感

2. 视力保护

• 定期进行眼科检查

• 避免长时间使用电子屏幕

• 在视力模糊时避免驾驶或操作机械

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱使用皮质类固醇、免疫抑制剂等药物

• 按时服用，不随意停药或调整剂量

• 注意药物副作用，如胃部不适、免疫力下降

2. 药物监测

• 定期复查血常规、肝肾功能

• 记录用药反应，及时向医生反馈

• 避免与其他药物相互作用

四、饮食管理

1. 抗炎饮食

• 增加富含Omega-3脂肪酸的食物，如鱼类

• 多摄入水果、蔬菜，补充维生素

• 限制高糖、高脂食物，减少炎症触发

2. 水分补充

• 保持充足水分摄入，预防脱水

• 避免酒精和咖啡因，可能加重症状

五、心理调节

1. 情绪支持

• 加入支持小组，分享经验

• 练习放松技巧，如冥想或深呼吸

• 寻求心理咨询 if needed

2. 睡眠管理

• 确保7-8小时高质量睡眠

• 创建舒适的睡眠环境

• 避免睡前刺激

六、家庭与环境护理

1. 家庭支持

• 教育家人了解疾病，提供帮助

• 准备应急联系信息和药物清单

2. 环境调整

• 保持家居清洁，减少过敏原

• 使用加湿器缓解干燥空气对眼部的影响

七、并发症预防

1. 危险信号

• 视力突然下降或失明

• 严重疼痛或呼吸困难（可能涉及呼吸道软骨）

• 高烧或感染迹象

2. 应急处理

• 立即联系医生或前往急诊

• 保持冷静，避免自行用药

八、定期随访与评估

1. 医疗检查

• 定期进行眼科和风湿科随访

• 每3-6个月复查炎症指标

• 影像学检查 as needed

2. 自我记录

• 记录症状发作频率和 severity

• 跟踪用药效果和副作用

• 分享记录 with healthcare provider

重要提示：

1. 此病为慢性，需长期管理和医疗监督

2. 任何症状恶化及时就医

3. 与医疗团队保持紧密沟通

通过综合护理，可以有效控制症状，提高生活质量。坚持治疗和健康生活方式是关键。