多发性肌炎-皮肌炎日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 记录肌肉无力、疼痛和皮疹的变化

• 监测体温，警惕感染迹象

• 注意吞咽困难或呼吸困难等紧急症状

2. 休息与活动平衡

• 保证充足休息，避免过度疲劳

• 在医生指导下进行温和活动，如散步

• 使用辅助设备（如拐杖）预防跌倒

二、皮肤护理

1. 皮疹管理

• 保持皮肤清洁干燥，使用温和清洁剂

• 避免搔抓皮疹，防止感染

• 遵医嘱使用外用药物或保湿霜

2. 防晒保护

• 外出时使用高SPF防晒霜

• 穿戴防护衣物和帽子

• 避免长时间阳光直射

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱服用皮质类固醇或免疫抑制剂

• 注意药物副作用，如胃部不适或骨质疏松

• 定期复查血常规和肝肾功能

2. 药物监测

• 记录用药时间和剂量

• 报告任何不良反应给医生

• 避免自行调整或停药

四、饮食管理

1. 营养支持

• 采用高蛋白、高维生素饮食

• 增加钙和维生素D摄入，预防骨质疏松

• 少量多餐，减轻吞咽困难

2. 饮食注意事项

• 避免生冷、辛辣食物

• 保持水分充足，预防脱水

• 咨询营养师制定个性化饮食计划

五、心理调节

1. 情绪支持

• 加入支持小组，分享经验

• 练习放松技巧，如冥想或深呼吸

• 寻求心理咨询 if needed

2. 睡眠改善

• 建立规律作息，保证7-8小时睡眠

• 创造舒适睡眠环境

• 避免睡前使用电子设备

六、并发症预防

1. 感染预防

• 勤洗手，避免接触病人

• 接种推荐疫苗（如流感疫苗）

• 及时处理伤口，防止感染

2. 紧急情况处理

• 识别呼吸困难、高热等危险信号

• 立即就医或呼叫急救

• 保持冷静，提供病史信息

七、家庭护理

1. 环境调整

• 确保家居安全，移除绊倒 hazards

• 准备易于穿脱的衣物

• 保持室内空气流通

2. 家庭支持

• 家人参与护理，学习基本急救

• 共同制定健康计划

• 提供情感鼓励和支持

八、特殊注意事项

1. 旅行护理

• 携带充足药物和医疗记录

• 选择 accessible 目的地，避免劳累

• 提前规划医疗资源 access

2. 工作防护

• 与雇主沟通，调整工作职责

• 避免重体力劳动

• 定期休息，管理压力

九、护理效果评估

1. 定期检查

• 每3-6个月复查肌酶和炎症指标

• 年度全面体检，包括肺功能和吞咽评估

• 监测肌肉 strength 和 mobility

2. 记录要点

• 日志记录症状变化和用药情况

• 跟踪体重和营养 intake

• 报告任何新发或 worsening 症状

重要提示：

1. 护理需个体化，根据病情调整

2. 症状恶化时立即就医

3. 与医疗团队保持密切沟通

通过综合护理，多发性肌炎-皮肌炎患者可以改善生活质量，减少并发症。坚持治疗和健康生活方式是关键。