Castleman病(巨大淋巴结增生,血管滤泡性淋巴结样增生)
Castleman病就诊指南
Castleman病就诊指南：精准就医不踩坑
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
血液内科（综合医院）
肿瘤科（三甲专科）
淋巴瘤专病门诊（部分医院开设）
合并症就诊指引：
HIV感染+Castleman病 → 感染科+血液内科
自身免疫性疾病+Castleman病 → 风湿免疫科+血液内科
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期血常规、生化全项报告（1个月内）
影像学检查单（CT/MRI/PET-CT）
病理报告（如有淋巴结活检）
用药记录（包括激素和免疫抑制剂）
症状记录表（供医生参考）：
症状 持续时间 加重因素 发热 1个月 夜间加重 淋巴结肿大 2周 无
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"体重近半年变化情况？"
"有无盗汗或体重下降？"
"家族中是否有类似疾病史？"
您应该问：
"我的Castleman病属于哪种类型？"
"需要做哪些进一步检查？"
"治疗方案有哪些选择？"
四、检查项目解析
基础必查：
血常规+生化全项
淋巴结活检病理
HIV检测
进阶检查（根据病情）：
骨髓穿刺
PET-CT（评估疾病范围）
IL-6水平检测
五、治疗方案选择
单中心型Castleman病：
手术切除为主
预后良好
多中心型Castleman病：
免疫治疗/化疗
靶向治疗（如抗IL-6受体抗体）
六、就医避坑指南
检查避坑：
避免不必要的重复活检
慎做昂贵基因检测（除非研究用途）
治疗避坑：
警惕非正规机构的"神奇疗法"
勿轻信网络偏方
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 高热不退
⚠️ 呼吸困难
⚠️ 严重感染迹象
八、医保报销要点
可报销项目：
血常规、生化检查（全额）
CT/MRI（部分报销）
自费项目提示：
PET-CT（约8000-10000元）
特定靶向药物
九、就诊后续管理
建立健康档案：
记录每次检查关键数据
保存影像学光盘
加入患者管理：
三甲医院患者随访系统
正规Castleman病患教社群
特别提醒：就诊时务必携带：
医保卡+身份证
既往检查胶片
正在服用的药物实物
通过规范就诊，多数Castleman病患者可获得良好控制。建议确诊后定期随访，根据病情调整治疗方案。记住：早期诊断和规范治疗是关键！
