烟雾病(Moyamoya病,脑底异常血管网)
烟雾病就诊指南
烟雾病就诊指南：精准就医不踩坑
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
神经内科（综合医院）
神经外科（三甲专科）
脑血管病专病门诊（部分医院开设）
合并症就诊指引：
脑梗塞+烟雾病 → 神经内科
脑出血+烟雾病 → 神经外科
癫痫+烟雾病 → 神经内科+癫痫中心
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期头部影像报告（1个月内）
脑血管造影（DSA）检查单
既往体检报告（尤其血压血糖数据）
用药记录（包括抗血小板药物）
症状记录表（供医生参考）：
症状 持续时间 加重因素 头痛 2个月 劳累后加重 肢体无力 1个月 情绪激动后明显 生活习惯记录（近3天）：
记录日常活动量和休息时间
标注吸烟和饮酒史
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"是否有过短暂性脑缺血发作？"
"家族中是否有类似疾病史？"
"平时血压控制情况？"
"最近是否有头部外伤？"
您应该问：
"我的烟雾病处于哪个阶段？"
"需要手术治疗吗？"
"药物治疗方案需要调整吗？"
"下次复查时间和项目？"
四、检查项目解析
基础必查：
头部MRI+MRA
脑血管造影（DSA）
血压+血糖监测
进阶检查（根据病情）：
脑血流灌注成像（评估脑血流）
基因检测（怀疑遗传性烟雾病）
心电图（评估心脏功能）
五、治疗方案选择
无症状烟雾病：
定期随访观察
控制危险因素
有症状烟雾病：
药物治疗+手术治疗
个体化治疗方案
手术方式：
直接血管重建术
间接血管重建术
六、就医避坑指南
检查避坑：
拒绝不必要的重复影像检查
慎做非必要的有创检查
治疗避坑：
警惕"特效药"宣传
勿自行调整药物剂量
机构选择：
优先选择有脑血管病中心的医院
谨慎对待私立医院"神奇疗法"
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 突发剧烈头痛+呕吐
⚠️ 意识障碍+肢体瘫痪
⚠️ 癫痫发作
八、医保报销要点
可报销项目：
头部MRI检查（全额）
脑血管造影（部分报销）
慢性病门诊用药（需备案）
自费项目提示：
基因检测（约2000-5000元）
特定手术材料费
九、就诊后续管理
建立健康档案：
记录每次检查关键数据
保存影像学光盘
加入患者管理：
三甲医院患者随访系统
正规烟雾病患教社群
特别提醒：就诊时务必携带：
医保卡+身份证
既往检查胶片
正在服用的药物实物
通过规范就诊，烟雾病患者可获得有效治疗。建议首次确诊后每3-6个月随访1次，稳定后改为每年1次。记住：烟雾病治疗的关键在于早期诊断和规范管理！
