幼年型慢性关节炎及其伴发葡萄膜炎护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 每日观察关节肿胀、疼痛和活动受限情况

• 记录眼部症状如红眼、疼痛、畏光、视力模糊

• 注意发热、疲劳等全身症状变化

2. 日常活动管理

• 鼓励适度活动以维持关节功能，避免过度劳累

• 使用辅助工具如拐杖或夹板减轻关节负担

• 确保充足休息，尤其在疾病活动期

二、眼部护理

1. 葡萄膜炎管理

• 遵医嘱使用眼药水或口服药物控制炎症

• 定期进行眼科检查，监测眼压和视力变化

• 避免揉眼，保持眼部卫生

2. 视力保护

• 佩戴太阳镜减少畏光不适

• 调整屏幕亮度，减少用眼疲劳

• 教育儿童及家长识别视力问题早期迹象

三、用药护理

1. 药物依从性

• 确保按时服用非甾体抗炎药、疾病修饰抗风湿药或生物制剂

• 记录药物副作用，如胃部不适或感染迹象

• 避免自行停药或调整剂量

2. 监测与调整

• 定期复查血常规、肝肾功能和炎症指标

• 与医生沟通调整治疗方案 based on symptoms

• 注意药物相互作用，尤其是皮质类固醇

四、心理支持

1. 情绪管理

• 提供情感支持，帮助儿童应对慢性疾病挑战

• 鼓励参与支持小组或心理咨询

• 维持正常社交和学校活动，减少孤立感

2. 家庭参与

• 教育家庭成员关于疾病知识和护理技巧

• 共同制定日常 routine，确保 consistency

• 庆祝 small achievements 以 boost morale

五、并发症预防

1. 识别危险信号

• 严重关节疼痛或 deformity

• 突然视力 loss 或 severe eye pain

• 高烧或 signs of infection

2. 应急处理

• 立即联系 healthcare provider

• 保持 calm，提供 comfort

• 准备就医所需 documents and medications

六、长期护理策略

1. 定期随访

• 每 3-6 个月进行风湿科和眼科评估

• 监测生长和发育，确保 overall health

• 调整护理计划 as needed based on disease activity

2. 健康生活方式

• 均衡饮食， rich in anti-inflammatory foods

• 适度 exercise to maintain joint mobility

• 避免 triggers such as stress or infections

重要提示：

1. 护理需个体化，根据儿童年龄和疾病 severity 调整

2. 早期干预可 prevent complications like blindness or joint damage

3. 与医疗团队保持紧密合作，确保 comprehensive care

通过持续护理和教育，大多数患者可以 manage symptoms effectively and lead active lives. Regular monitoring and proactive management are key to preventing long-term complications.