先天性再生障碍性贫血(范科尼贫血)
先天性再生障碍性贫血就诊指南
先天性再生障碍性贫血就诊指南：精准就医不踩坑
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
血液内科（综合医院）
儿科血液科（儿童患者）
遗传代谢科（疑似遗传性疾病）
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期血常规报告（1个月内）
骨髓穿刺检查单
家族遗传病史记录
用药记录（包括输血史）
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"有无家族遗传病史？"
"症状出现的时间和进展情况？"
"是否接受过输血治疗？"
您应该问：
"我的病情属于哪种类型？"
"治疗方案有哪些选择？"
"需要做基因检测吗？"
四、检查项目解析
基础必查：
血常规+网织红细胞计数
骨髓穿刺+活检
染色体分析
进阶检查（根据病情）：
基因检测（疑似遗传性）
免疫功能检查
五、治疗方案选择
支持治疗：
输血治疗
感染预防
药物治疗：
免疫抑制治疗
造血生长因子
根治治疗：
造血干细胞移植
六、就医避坑指南
检查避坑：
拒绝不必要的重复检查
治疗避坑：
警惕未经证实的治疗方法
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 高热不退
⚠️ 严重出血倾向
⚠️ 意识障碍
八、医保报销要点
可报销项目：
血常规检查（全额）
骨髓穿刺（部分报销）
九、就诊后续管理
建立健康档案：
记录每次检查关键数据
定期随访：
根据医生建议定期复查
特别提醒：就诊时务必携带：
医保卡+身份证
既往检查报告
正在服用的药物实物
