先天性尺桡骨性连接日常护理指南

一、基础生活护理

1. 体位管理

• 保持患肢舒适体位，避免过度扭转或受压

• 使用软垫或支具支持手臂，减少不适

• 定期检查皮肤，预防压疮

2. 症状观察

• 监测疼痛、肿胀或活动受限情况

• 记录手臂功能变化，如抓握能力

• 发现异常及时就医

二、运动与康复

1. 康复训练

• 在医生指导下进行轻柔的关节活动度练习

• 避免剧烈运动，防止损伤

• 结合物理治疗，改善功能

2. 注意事项

• 运动前热身，运动后放松

• 儿童患者需家长监督，确保安全

• 定期评估康复进展

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱使用止痛或抗炎药物

• 注意药物副作用，如胃肠道不适

• 避免自行调整剂量

2. 药物监测

• 记录用药时间和反应

• 定期复查，评估疗效

• 与医生沟通任何 concerns

四、心理调节

1. 情绪支持

• 提供情感支持，减少焦虑

• 鼓励参与适应性活动

• 加入支持小组，分享经验

2. 睡眠改善

• 确保充足睡眠，7-9小时

• 使用舒适 bedding，避免压迫患肢

• 建立规律作息

五、家庭护理

1. 环境调整

• 家居环境安全，减少绊倒风险

• 准备辅助设备，如 ergonomic tools

• 全家参与护理，提供帮助

2. 饮食管理

• 均衡饮食，支持骨骼健康

• 富含钙和维生素 D 的食物

• 避免高糖高脂，维持健康体重

六、并发症预防

1. 危险信号识别

• 剧烈疼痛或麻木

• 皮肤颜色改变或感染迹象

• 功能突然丧失

2. 应急处理

• 立即停止活动，休息患肢

• 应用冰敷减轻肿胀

• 及时联系 healthcare provider

七、特殊注意事项

1. 儿童护理

• 定期儿科随访，监测生长

• 鼓励 age-appropriate 活动

• 教育孩子 self-care 技巧

2. 成人护理

• 避免重复性 strain 活动

• 工作环境 ergonomic 调整

• 管理长期 pain 策略

八、护理效果评估

1. 定期检查

• 每6-12个月 orthopedic 评估

• 影像学检查 as needed

• 监测功能 improvement

2. 记录要点

• 每日活动日志

• 疼痛和症状 diary

• 用药和反应记录

重要提示：

1. 护理需个体化， based on severity

2. 症状恶化时 seek medical attention

3. 与 healthcare team 保持沟通

通过 consistent care, 大多数患者可 manage symptoms and improve quality of life. 关键在 early intervention and adherence to recommendations.