皮肤黏膜淋巴结综合征（川崎病）日常护理指南

一、基础生活护理

1. 症状监测

• 每日测量体温，观察发热模式

• 检查皮肤皮疹、脱皮情况，尤其是手足部位

• 观察口腔黏膜变化，如嘴唇干裂、草莓舌

• 监测淋巴结肿大，特别是颈部

2. 环境管理

• 保持室内空气流通，避免感染

• 使用加湿器缓解黏膜干燥

• 确保安静、舒适的休息环境

二、发热护理

1. 降温措施

• 遵医嘱使用退热药，如对乙酰氨基酚或布洛芬

• 物理降温：温水擦浴，避免使用酒精

• 鼓励多饮水，预防脱水

2. 注意事项

• 避免阿司匹林使用，除非医生特别指示（因有Reye综合征风险）

• 记录发热持续时间和高点，及时报告医生

三、皮肤和黏膜护理

1. 皮肤护理

• 使用温和、无香料的沐浴产品

• 涂抹保湿霜缓解皮肤干燥和脱皮

• 避免搔抓皮疹，剪短指甲以防损伤

2. 口腔护理

• 提供软食、凉食以减少口腔不适

• 使用软毛牙刷轻柔清洁口腔

• 鼓励漱口 with 盐水缓解炎症

四、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱使用免疫球蛋白（IVIG）和阿司匹林（在医生监督下）

• 确保按时服药，不随意停药

• 观察药物副作用，如出血倾向或过敏反应

2. 监测要点

• 定期检查血常规和肝功能

• 注意阿司匹林相关风险，如胃肠道不适

五、心脏并发症预防

1. 定期检查

• 进行心电图和超声心动图监测冠状动脉病变

• 注意胸痛、呼吸困难等心脏症状

2. 生活方式调整

• 避免剧烈运动，尤其在急性期

• 保持低脂饮食，支持心血管健康

六、心理支持

1. 情绪管理

• 提供安抚和解释，减少患儿焦虑

• 鼓励家庭参与，增强支持系统

2. 睡眠促进

• 建立规律作息，确保充足休息

• 使用舒缓音乐或故事帮助入睡

七、家庭护理

1. 饮食管理

• 提供营养均衡、易消化的食物

• 避免辛辣、过热食物刺激黏膜

2. 环境安全

• 保持家居清洁，减少感染源

• 准备应急联系信息和医疗记录

八、并发症识别与应急

1. 危险信号

• 高热持续不退

• 出现胸痛、心悸

• 意识改变或 seizures

2. 应急处理

• 立即就医，不要延误

• 保持患者平静，监测 vital signs

九、长期随访

1. 定期复查

• 每6-12个月进行心脏评估

• 监测生长发育和整体健康

2. 记录保持

• 记录症状变化、用药情况和医生访问

• 分享信息 with healthcare providers

重要提示：

1. 早期诊断和治疗至关重要，可减少心脏并发症风险

2. 严格遵循医疗建议，不自行调整用药

3. 加强预防感染，因免疫系统可能受影响

通过全面护理，大多数患儿可康复，但需长期监测以防后遗症。保持与医疗团队的紧密沟通是关键。