囊性纤维化(参考内科学)
囊性纤维化就诊指南
囊性纤维化就诊指南：全面了解与精准就医
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
呼吸内科（综合医院）
儿科（儿童患者）
遗传代谢科（三甲专科）
合并症就诊指引：
肺部感染+囊性纤维化 → 呼吸内科+感染科
营养不良+囊性纤维化 → 营养科+消化内科
糖尿病+囊性纤维化 → 内分泌科
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期肺功能报告
胸部CT/MRI检查单
基因检测报告（如已做）
用药记录（包括酶替代治疗）
症状记录表（供医生参考）：
症状 持续时间 加重因素 咳嗽 3个月 晨起加重 呼吸困难 1个月 活动后明显
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"有无家族遗传病史？"
"平时痰液的颜色和量？"
"是否有生长发育迟缓？"
您应该问：
"我的病情属于哪个阶段？"
"需要哪些日常护理措施？"
"有哪些新的治疗方法？"
四、检查项目解析
基础必查：
肺功能测试
汗液氯离子测试
基因检测
进阶检查（根据病情）：
胸部高分辨率CT
营养状况评估
五、治疗方案选择
基础治疗：
气道清除技术
酶替代治疗
药物治疗：
抗生素（针对感染）
支气管扩张剂
六、就医避坑指南
治疗避坑：
警惕未经证实的基因疗法
勿轻信"根治"宣传
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 突发严重呼吸困难
⚠️ 高热不退
⚠️ 大量咯血
八、医保报销要点
可报销项目：
肺功能检查
基础药物治疗
九、就诊后续管理
定期随访：
每3-6个月复查肺功能
营养状况评估
特别提醒：囊性纤维化需要多学科综合管理，建议在专业医疗中心进行长期随访和治疗。
