成骨不全日常护理指南

一、基础生活护理

1. 安全环境

• 移除家中尖锐或易碎物品

• 安装扶手和防滑垫

• 使用软垫家具和地板

2. 症状观察

• 监测骨折频率和部位

• 记录疼痛程度和持续时间

• 注意骨骼畸形变化

二、运动管理

1. 运动方案

• 选择低冲击运动如游泳

• 每周3-4次，每次20-30分钟

• 避免高强度或接触性运动

2. 注意事项

• 运动时穿戴保护装备

• 在专业指导下进行

• 停止运动若感到不适

三、用药护理

1. 正确用药

• 遵医嘱使用双膦酸盐等药物

• 注意补充钙和维生素D

• 避免自行调整剂量

2. 药物监测

• 记录副作用如胃肠道不适

• 定期检查骨密度

• 监测血钙水平

四、心理调节

1. 情绪管理

• 提供情感支持和鼓励

• 参与支持团体或心理咨询

• 培养积极心态

2. 睡眠改善

• 使用舒适床垫和枕头

• 保持安静睡眠环境

• 避免睡前过度活动

五、家庭护理

1. 日常协助

• 帮助进行安全转移和移动

• 准备营养均衡的饮食

• 鼓励独立 within limits

2. 环境调整

• 安装轮椅坡道 if needed

• 使用 adaptive devices

• 保持家居整洁无障碍

六、并发症预防

1. 危险信号识别

• 突发 severe pain

• 无法移动肢体

• 发热或感染 signs

2. 应急处理

• immobilize suspected fracture

• seek immediate medical attention

• provide first aid if trained

七、特殊注意事项

1. 旅行护理

• 携带医疗信息和药物

• 选择 accessible accommodations

• 避免长途颠簸旅行

2. 工作/学校防护

• ensure safe environment

• use ergonomic equipment

• take frequent breaks

八、季节护理

1. 冬季

• 防滑防跌倒 on ice

• 保暖以避免 stiffness

2. 夏季

• 避免 dehydration

• protect skin from sun

九、护理效果评估

1. 定期检查

• 每6个月复查骨密度

• 年度全面体检

• 监测 growth in children

2. 记录要点

• 骨折 incidents and healing

• pain levels and triggers

• medication adherence

重要提示：

1. 护理需个体化和持续

2. 紧急情况立即就医

3. 与医疗团队紧密合作

通过全面护理，成骨不全患者可以减少骨折风险，改善生活质量。关键在于预防伤害、坚持治疗和积极心态。