C5功能不全综合征(家族性C5功能缺陷)
C5功能不全综合征就诊指南
C5功能不全综合征就诊指南：精准就医不踩坑
一、就诊科室选择
首诊推荐科室：
免疫内科（综合医院）
风湿免疫科（三甲专科）
遗传代谢病门诊（部分医院开设）
合并症就诊指引：
感染+C5功能不全 → 感染科+免疫科
自身免疫病+C5功能不全 → 风湿免疫科
二、就诊前准备
必备资料清单：
近期免疫功能报告（1个月内）
基因检测报告（如已做）
既往体检报告（尤其免疫相关数据）
用药记录（包括保健品）
症状记录表（供医生参考）：
症状 持续时间 加重因素 反复感染 3个月 接触病原体后加重 疲劳 1个月 活动后明显
三、门诊关键问答
医生可能会问：
"家族中是否有类似病史？"
"近期感染频率和类型？"
"是否接种过疫苗？反应如何？"
您应该问：
"我的C5功能不全处于哪个阶段？"
"需要做哪些进一步的检查？"
"治疗方案有哪些选择？"
四、检查项目解析
基础必查：
免疫功能检测
补体水平测定
基因检测（如未做）
进阶检查（根据病情）：
感染病原体筛查
自身抗体检测
五、治疗方案选择
轻度C5功能不全：
预防感染为主
定期监测免疫功能
中度C5功能不全：
免疫调节治疗
必要时使用抗生素预防
重度C5功能不全：
专科治疗+可能的手术干预
考虑基因治疗
六、就医避坑指南
检查避坑：
拒绝不必要的全面筛查
慎做昂贵且非必需的基因检测
治疗避坑：
警惕"特效免疫增强药"宣传
勿自行服用未经证实的补剂
七、急诊警示症状
立即就医指征：
⚠️ 高热不退
⚠️ 严重感染症状
⚠️ 呼吸困难
八、医保报销要点
可报销项目：
免疫功能检查（全额）
补体水平测定（部分报销）
自费项目提示：
特定基因检测（约2000-5000元）
特殊免疫调节药物
九、就诊后续管理
建立健康档案：
记录每次检查关键数据
保存基因检测报告
加入患者管理：
三甲医院患者随访系统
正规免疫缺陷患教社群
特别提醒：就诊时务必携带：
医保卡+身份证
既往检查报告
正在服用的药物实物
通过规范就诊，C5功能不全综合征患者可获得有效管理。建议首次确诊后每3个月随访1次，稳定后改为半年1次。记住：持续管理和预防感染是关键！
