小儿纤维性骨营养不良综合征（Fibrous Dysplasia）是一种罕见的骨骼发育异常疾病，其特征是正常骨组织被纤维组织替代，导致骨骼脆弱和畸形。关于其治疗和预后，以下是关键信息：

1. 疾病特点

该病多为良性，但可能导致骨骼疼痛、畸形和病理性骨折。病变可以是单骨性（仅影响一块骨头）或多骨性（影响多块骨头），后者可能伴随内分泌异常（如McCune-Albright综合征）。

2. 治疗目标

治疗的主要目标是缓解症状、预防或矫正畸形、增强骨骼强度以及改善生活质量。完全治愈目前尚不可能，但通过综合管理可以显著改善患者状况。

3. 主要治疗手段

• 药物治疗：双膦酸盐类药物（如帕米膦酸）常用于减轻骨痛和减少骨折风险。

• 手术治疗：对于严重畸形或反复骨折的病例，可能需要进行骨科手术（如内固定、骨移植）。

• 物理治疗：有助于维持关节活动度和肌肉力量。

• 监测与支持：定期影像学检查监测病变进展，心理支持也很重要。

4. 预后

预后因个体差异而异。单骨型通常预后较好，而多骨型可能面临更多挑战。早期干预和综合管理可以显著改善长期结果。

虽然目前无法完全治愈小儿纤维性骨营养不良综合征，但通过适当的治疗和管理，大多数患者可以过上相对正常的生活。建议在专科医生的指导下制定个性化治疗计划。