小儿球形细胞脑白质营养不良治疗后的护理指南

急性期护理（治疗后1-2周）

• 伤口护理

• 保持移植或手术切口清洁干燥，每日消毒换药。

• 观察有无渗液、红肿等感染迹象。

• 疼痛管理

• 按医嘱服用止痛药（如对乙酰氨基酚）。

• 使用非药物方法（如安抚、轻柔按摩）缓解不适。

• 营养支持

• 高热量、高蛋白饮食，必要时使用鼻饲或胃造瘘。

• 补充维生素和矿物质，增强免疫力。

恢复期护理（2-6周）

• 康复训练

• 物理治疗：改善肌张力和运动功能。

• 语言治疗：针对吞咽和语言障碍。

• 职业治疗：提高日常生活能力。

• 心理支持

• 为患儿和家长提供心理咨询，减轻焦虑和抑郁。

• 加入患者支持团体，分享经验和资源。

长期管理

• 定期随访

• 神经科、康复科、营养科等多学科随访。

• 定期评估生长发育和神经功能。

• 预防并发症

• 预防感染（如接种疫苗、避免人群密集场所）。

• 管理癫痫（按时服药、监测发作情况）。

家庭护理建议

• 创造安全的家居环境，避免跌倒和受伤。

• 使用辅助设备（如轮椅、矫形器）提高生活质量。

• 记录患儿的症状变化和治疗反应，及时与医生沟通。

注意事项

• 避免剧烈运动和高强度活动，防止骨折和肌肉损伤。

• 密切关注患儿的呼吸和吞咽功能，防止窒息和肺炎。

重要提示：护理计划需根据患儿的具体情况和医生的建议个性化调整。任何异常症状应立即就医。