丑角鱼鳞病患者的日常护理

皮肤护理

• 保湿：每天多次使用无香料的润肤剂，如凡士林或含有尿素的乳霜，以保持皮肤湿润。

• 去角质：在医生指导下，定期使用温和的去角质产品，帮助去除死皮。

• 洗澡：使用温水（非热水）和温和的无皂清洁剂，避免长时间浸泡。

预防感染

• 保持清洁：定期更换床单和衣物，保持生活环境清洁。

• 伤口护理：任何皮肤裂伤或破损都应立即清洁并涂抹抗生素软膏。

• 避免抓挠：剪短指甲，必要时戴手套，防止抓伤皮肤。

营养支持

• 高热量饮食：由于皮肤问题可能导致热量消耗增加，需要高热量、高蛋白的饮食。

• 喂养辅助：对于有吸吮困难的婴儿，可能需要使用特殊的奶瓶或鼻饲管。

环境调节

• 温度控制：保持室内温度稳定，避免过热或过冷，因为患者体温调节能力差。

• 湿度控制：使用加湿器保持空气湿润，防止皮肤干燥。

心理支持

• 家庭支持：家庭成员需要接受心理辅导，学习如何应对长期护理的压力。

• 社会支持：加入患者支持团体，与其他家庭分享经验和资源。

医疗随访

• 定期就诊皮肤科、儿科和营养科医生，监测生长发育和皮肤状况。

• 接种常规疫苗，但需咨询医生，因为某些疫苗可能需调整。

紧急情况处理

• 发热：立即就医，可能是感染的征兆。

• 呼吸困难：皮肤紧绷可能突然影响呼吸，需紧急医疗干预。