小儿巨脑畸形综合征治疗后的护理与恢复指南

急性期护理（治疗后1-2周）

• 癫痫管理

• 严格按医嘱服用抗癫痫药物，不可随意停药。

• 记录发作频率、持续时间，复诊时反馈医生。

• 营养支持

• 高蛋白、高热量饮食，必要时使用营养补充剂。

• 吞咽困难者需调整食物质地，避免呛咳。

• 康复训练

• 物理治疗：改善肌张力、增强运动能力。

• 语言治疗：促进语言发育。

恢复期护理（2-6个月）

• 定期随访

• 每3个月复查脑电图（EEG）。

• 每6个月评估发育进度（如Gesell量表）。

• 家庭环境调整

• 移除家中危险物品，防止意外伤害。

• 使用防滑垫、护栏等安全设施。

恢复时间表

注意事项

• 避免诱发因素

• 保证充足睡眠，避免疲劳。

• 避免强光、噪音刺激。

• 心理支持

• 家长需保持耐心，给予患儿充分关爱。

• 加入患者互助团体，分享护理经验。

重要提示：个体差异大，恢复进度需根据患儿具体情况调整，定期与医生沟通。