小儿半乳糖血症治疗后的护理与恢复指南

急性期护理（治疗后1-2周）

• 饮食管理

• 严格避免含半乳糖的食物（如母乳、牛奶、乳制品）。

• 使用特殊配方奶粉（如大豆配方或半乳糖-free配方）。

• 避免某些水果（如西瓜、樱桃）和加工食品中的半乳糖。

• 症状监测

• 观察喂养情况、呕吐、腹泻等症状是否改善。

• 定期检测血半乳糖-1-磷酸水平。

• 营养支持

• 确保足够的钙、维生素D和其他营养素。

• 必要时补充维生素和矿物质。

恢复期护理（2-6周）

• 逐步引入安全食物

• 在医生指导下，逐步尝试不含半乳糖的食物。

• 避免交叉污染，确保食物安全。

• 定期复查

• 每月复查血半乳糖-1-磷酸水平。

• 每3-6个月评估生长发育情况。

• 家庭支持

• 家长需接受营养教育，学习如何准备安全食物。

• 加入患者支持团体，获取心理支持。

恢复时间表

注意事项

• 绝对禁止事项

• 终身避免含半乳糖的食物。

• 避免使用含半乳糖的药物或补充剂。

• 复发预警信号

• 再次出现呕吐、腹泻、黄疸等症状。

• 生长发育迟缓或智力发育滞后。

• 特殊人群建议

• 婴幼儿：定期评估生长发育，确保营养充足。

• 学龄儿童：教育学校和同学，避免误食含半乳糖食物。

长期管理

• 终身严格饮食控制
• 定期随访代谢科和营养科
• 监测肝肾功能、视力等
• 心理支持和社会适应

重要提示：个体恢复存在差异，具体康复计划需主诊医生根据病情调整。若出现任何异常症状，应立即就医复查。