预后

DMD是一种进行性疾病，大多数患者在青春期后需要轮椅，并在20-30岁时因心脏或呼吸衰竭去世。然而，随着医疗护理的进步，许多患者的寿命和生活质量得到了显著改善。

家庭护理建议

• 定期随访：定期与神经肌肉疾病专家、心脏科医生和呼吸科医生随访。

• 营养支持：确保均衡饮食，避免肥胖，因为体重增加会加重肌肉负担。

• 心理支持：DMD患者和家庭可能需要心理支持来应对疾病带来的挑战。

• 家庭改造：随着疾病进展，可能需要对家庭进行改造，如安装轮椅坡道。

• 社会支持：加入DMD患者支持团体，获取资源和支持。