线粒体脑肌病是一种由线粒体功能障碍引起的遗传性疾病，主要影响大脑和肌肉。以下是患者和家属需要注意的关键事项：

1. 日常管理

• 避免疲劳：合理安排休息，避免过度体力或脑力活动，以减少症状发作。

• 饮食调整：采用高能量、低碳水化合物饮食，补充辅酶Q10、左卡尼汀等营养补充剂，以支持线粒体功能。

• 环境适应：避免极端温度、感染和压力，这些因素可能诱发病情加重。

2. 医疗监测

• 定期随访：与神经科或遗传科医生保持定期检查，监测症状变化和并发症。

• 药物管理：严格遵医嘱使用药物，如抗氧化剂或对症治疗药物，避免自行调整剂量。

• 并发症预防：注意预防癫痫、心脏病或呼吸问题，及时就医处理。

3. 生活方式

• 适度运动：在医生指导下进行轻度活动，如散步或瑜伽，以维持肌肉功能，但避免剧烈运动。

• 心理支持：寻求心理咨询或加入支持小组，应对疾病带来的情绪挑战。

• 遗传咨询：如果计划生育，进行遗传咨询以了解风险和预防措施。

线粒体脑肌病的管理需要个体化方案，强调多学科协作。及早诊断和综合护理可以改善生活质量，延缓疾病进展。