白化病是一种遗传性疾病，主要特征是皮肤、毛发和眼睛的色素缺失。以下是患者和家属需要注意的关键事项：

1. 防晒保护

由于缺乏黑色素保护，皮肤和眼睛对紫外线非常敏感。必须采取严格防晒措施：

• 使用高SPF（至少30）的防晒霜，并每2小时重新涂抹。

• 穿戴宽边帽、长袖衣物和太阳镜，以减少阳光暴露。

• 避免在阳光强烈时段（如10am-4pm）外出。

2. 眼部护理

白化病常伴有视力问题，如近视、散光或光敏感：

• 定期进行眼科检查，至少每年一次，以监测视力变化。

• 使用防紫外线太阳镜或特殊眼镜，保护眼睛免受强光伤害。

• 考虑使用放大镜或其他视觉辅助设备，以改善日常生活。

3. 皮肤健康

皮肤容易晒伤和增加皮肤癌风险：

• 定期检查皮肤，注意任何异常变化，如新痣或皮肤损伤，并及时就医。

• 保持皮肤湿润，使用温和的护肤品，避免刺激性产品。

4. 心理支持

白化病可能影响外观，导致社交或心理压力：

• 寻求心理咨询或加入支持小组，帮助应对情绪挑战。

• 教育家人和朋友关于白化病，以减少误解和歧视。

5. 遗传咨询

白化病是遗传性的，如果计划生育，建议进行遗传咨询：

• 了解遗传风险，评估后代患病的可能性。

• 考虑产前诊断或基因检测选项。

总之，白化病患者需要综合管理，包括防晒、眼部护理和定期医疗随访。与医生合作，制定个性化护理计划，以提高生活质量。