斯特奇-韦伯综合征（Sturge-Weber Syndrome）注意事项

斯特奇-韦伯综合征是一种罕见的先天性神经系统和皮肤疾病，主要表现为面部血管瘤（葡萄酒色斑）、神经系统异常和眼部问题。以下是患者及家属需注意的事项：

1. 医疗管理

• 定期随访：需神经科、眼科、皮肤科等多学科团队定期评估病情。

• 癫痫控制：多数患者伴有癫痫，需按医嘱规律服用抗癫痫药物，避免突然停药。

• 青光眼筛查：约50%患者可能发展为青光眼，需定期眼压检查。

2. 日常生活

• 避免外伤：面部血管瘤区域皮肤较脆弱，需防止碰撞或刮伤。

• 防晒保护：葡萄酒色斑对紫外线敏感，外出时应使用高倍数防晒霜。

• 心理支持：患者可能因外观差异产生心理压力，建议寻求心理咨询或加入患者互助组织。

3. 紧急情况处理

• 癫痫发作：确保患者安全，侧卧防止窒息，记录发作时间与症状，及时就医。

• 突发视力下降/眼痛：可能提示青光眼急性发作，需立即眼科急诊。

4. 治疗选择

• 激光治疗：脉冲染料激光可改善面部血管瘤外观，需由专业医生操作。

• 手术干预：严重癫痫或药物难治性病例可能需要脑部手术（如半球切除术）。

注：个体病情差异大，所有治疗需在专科医生指导下进行。